Det vi har hørt lite om i løpet av de ukene debatten har pågått, er hvordan livssituasjonen til ME-syke og deres pårørende er. Resultatene av undersøkelser fra SINTEF Og FAFO de siste årene og ME-foreningens egne spørreundersøkelser tegner et bilde av en kontinuerlig krise. Pårørende til demest alvorlig ME-syke bruker 40 eller flere timer i uka på pleie og omsorgsoppgaver. Mange pasienter trenger døgnkontinuerlig omsorg. De bruker mer enn en arbeidsuke på å ta vare på sine barn, foreldre, søsken eller partner, uten egnet hjelp fra det offentlige. De fleste får alt for lite hjelp i hjemmet, og det er ingen egnet avlastning utenfor.